الأمراض الجلدية النادرة في هذا الموضوع سنتعرف على أهم الأمراض الجلدية النادرة وما هي أهم طرق علاج هذه الأمراض وكيفية الوقاية منها.

أمراض الجلد

في الطب، المرض الجلدي هو مرض يصيب الجلد الخارجي للإنسان، وقد يكون معديًا، وهو مصطلح عام يصف حالة مرضية أو تغير ضار يصيب الجلد الخارجي للإنسان.
تشمل العديد من الأمراض الأمراض الجلدية، مثل الحساسية أو البثور، ولا تعتبر أعراضها أمراضًا منعزلة. طالما أن السبب هو المرض الأصلي.

اغرب الامراض الجلدية

مرض الشجرة


حالة نادرة تسمى “مرض الشجرة”، حيث تتحول جميع أطراف الجلد إلى بثور تشبه خشب الأشجار.
اضطراب الجلد الأزرق “الأشخاص الزرق”


مرض نادر اشتهر بالعائلات الكبيرة المعروف ببساطة باسم “الشعب الأزرق” وعاش في التلال المحيطة بمدينة الخور في ولاية كنتاكي بالولايات المتحدة الأمريكية من عام 1920 إلى عام 1960، وانتقل هذا المرض من جيل إلى جيل حيث أنه لا يشكل خطورة على الصحة العامة وسبب تكوّن اللون الأزرق على الجلد هو قلة تدفق الأكسجين إلى الجسم.
مرض الذئب


هو مرض خطير ونادر يسمى الذئاب الضارية، حيث يتشابه المريض مع الذئب حيث ينمو الشعر بشكل مكثف ومفرط في جميع أنحاء الجسم، وقد يولد الشخص المصاب بهذا المرض بهذا الشعر الكثيف الذي يغطي جسده بالكامل، و إذا تمت إزالة الشعر بالليزر فإنه ينمو مرة أخرى في نفس المكان وفي أماكن أخرى في الجسم ولا يوجد علاج لهذا المرض النادر.
مرض مقياس السمك


يعاني صبي بريطاني يبلغ من العمر 18 شهرًا من حالة نادرة تتسبب في تكون قشور على جلده تشبه قشور السمك التي كان عليها منذ ولادته.
دانيال القباب، فتى بريطاني ولد بمرض جلدي نادر جدا، يجب أن يعيش حياته كلها بجلد قشور السمك.
قبقاب، والد الطفل، أوضح أنها حالة تتطلب عناية كبيرة، وتتطلب أيضًا الاستحمام مرتين أو ثلاث مرات في اليوم، وكذلك قطرات للعين لأنه ليس لديه دموع طبيعية مثل بقية الأطفال.
وشددت الصحيفة على أنه يجب على الوالدين استخدام الفازلين المملوء بالهلام لمنع تشقق جلد الصبي، والوقاية منه من العدوى، وأشارت إلى أن قشور السمك، والجلد المشدود يمكن في كثير من الأحيان السيطرة عليه ببعض الأدوية.
فتاة تعاني من مرض نادر يتسبب في تماسك أصابعها


فتاة صغيرة تعاني من مرض نادر جدا يجعل بشرتها هشة للغاية، ويذوب أصابعها وتلتصق ببعضها البعض.
رافيلا كوبيلان، ست سنوات، ولدت بحالة وراثية نادرة وغير قابلة للشفاء تسمى “انحلال البشرة الفقاعي”، مما يعني ظهور بثور مؤلمة على جلدها وينز الماء عند لمسها.
أوضح والدها كوبيلان أن وضع الكثير من الكريمات يستغرق أكثر من 90 دقيقة، وأن جميع الضمادات التي تضعها يجب تغييرها، كما يجب عليها الاستحمام مرتين إلى ثلاث مرات يوميًا قبل وضع الكريم، وكذلك تنظيف وتضميد جروحها المعرضة باستمرار للعدوى. .
وأشار والداها إلى أن “انحلال البشرة الفقاعي” مصطلح يستخدم لوصف مجموعة من الاضطرابات الجلدية النادرة والموروثة التي تسبب هشاشة الجلد، ومع هذا المرض يمكن أن تسبب اللمسات اللطيفة بثور مؤلمة.
تشمل أعراض هذا المرض تقرحات داخل الفم، جلد سميك وأظافر، يمكن أن تلتحم أصابع اليدين والقدمين، تقرحات في المريء، مشاكل في المضغ والبلع، مشاكل في الرؤية وسرطان الجلد.
ما هو جفاف الجلد المصطبغ أو صفر ديرما الصباغ
وهي من الأمراض الجلدية النادرة التي تصيب الجلد وتتميز بوجود مادة حساسة جدا جدا جدا لأشعة الشمس وتتميز بجفاف الجلد وظهور بقع بنية على الوجه وظهور الوجه كما إذا كانت تتقدم في العمر
ما سبب جفاف الجلد المصطبغ
نتيجة خلل او عدم القدرة على اصلاح الحمض النووي التالف نتيجة تعرض الجلد للشمس وهي معلومات وراثية بحتة
الاصابة بمرض الجلد الجاف المصطبغ
تختلف النسبة من دولة إلى دولة وقد تصل إلى 1 1000000 لكل شخص وتحدث في الولايات المتحدة واليابان ودول شمال إفريقيا والشرق الأوسط وتؤثر على الفتيات والفتيان وتؤثر على الجلد والعينين.

أعراض جفاف الجلد المصطبغ

يمر مرض الجلد المصطبغ بثلاث مراحل من التغيرات التي تظهر على الجلد والتي يمكن وصفها على النحو التالي
المرحلة الأولى
يتراوح عمر الطفل بين سنة وسنتين أو يظهر في الأشهر الأولى بعد الولادة. تظهر علامات الحساسية لأشعة الشمس، احمرار في الوجه كلما تعرض للشمس، جفاف الجلد، ظهور بقع بنية على مناطق التعرض للشمس، ووجود قشور على الجلد.
المرحلة الثانية
زيادة البقع الجلدية وظهور ضعف الجلد وحدوث الشعيرات الدموية والتي تظهر غالبًا في أماكن التعرض لأشعة الشمس أيضًا
المرحلة الثالثة
تزداد مرحلة سرطان الجلد أو أورام الجلد قبل سن العشرين بنسبة تصل إلى 80 بالمائة، وهذا يعني أن هناك أملًا دائمًا في ألا يحدث هذا للطفل، وهذه علامة جيدة رغم العقبات الكبيرة والمستمرة احتياطات الطفل في الوقاية.
مشاكل العين التي قد تحدث
– رؤية مزدوجة
تدمير منطقة الجفن
التهاب الملتحمة
عتامة القرنية
العمى في الحالات الأخرى والمتأخرة
مشاكل عصبية
ضعف أو عدم القدرة على التحكم في رد الفعل
– التعرض لفقدان السمع
ضعف التحصيل الدراسي والتحكم في الحالات المتأخرة
المضاعفات الخطيرة لجفاف الجلد المصطبغ
يمكن أن يكون هناك العديد من أنواع سرطان الجلد
يمكن للعين أن تصيب مراحل متقدمة من المرض وتسبب العمى إذا لم يتم متابعتها
مشاكل عصبية متأخرة
يمكن أن يحدث سرطان اللسان

علاج الجلد الجاف المصطبغ

لا يوجد علاج محدد لهذا المرض ولكن الوقاية والتعلم هنا مفيدان جداً ويعتبران علاجاً جيداً في تقليل الأعراض التي تصيب الجلد والجسم
إزالة أي ظهور لأورام الجلد من خلال طبيب الأمراض الجلدية
الرتينويدات عن طريق الفم وكبسولات لتقليل خطر الإصابة بسرطان الجلد
5-فلورويوراسيل موضعي
– المتابعة مع طبيب العيون مهمة جدا وكذلك طبيب الأعصاب
ترقيع بعض مناطق الجلد وخاصة الوجه في بعض الحالات
– الحماية من اشعة الشمس
ارتداء ملابس بيضاء في الغالب وذات أكمام وتجنب حرارة الطفل الشديدة
ارتداء غطاء أو غطاء للرأس وتغطية الوجه أيضًا
– ارتداء النظارات الشمسية مع حماية جانبية (حماية جانبية مهمة للغاية) لحجب الضوء على جانب الوجه
– وضع واقي من الشمس كل ساعتين للطفل في حالة الخروج وله عامل حماية 30 فأكثر. لا يحتوي على عطور أو مسببات الحساسية.
تجنب أوقات الشمس بعد العاشرة وقبل الخامسة بعد الظهر إلا إذا لزم الأمر
شرب كميات عادية من الماء يوميا
وضع نوافذ تمتص الضوء أو ترشح الضوء على نوافذ المنزل
متابعة نسبة الحديد وفيتامين د في الجسم، ويمكنك تناول الأطعمة التي تحتوي عليها ضمن التغذية اليومية الجيدة، وكذلك الخضار.
وجبة مغذية تحتوي على الحديد وفيتامين د وعناصر مفيدة للبشرة مثل الزنك وفيتامين سي
وضع المرطبات على الجسم بشكل مكثف داخل المنزل وعلى جميع أجزاء الجسم وخاصة المناطق الأكثر تعرضًا للشمس ومنها مادة الجلسرين وكريم اليوريا والتي تعتبر مهمة جدًا للحفاظ على حيوية ونعومة ونضارة البشرة على الأقل مرتين في اليوم وطول العمر

معلومات مهمة

لا تنس المتابعة كل 15 يومًا مع طبيب الأمراض الجلدية
لا تنس المتابعة مع طبيب العيون وطبيب الأعصاب
وذلك لإعطائك أدوية مفيدة للعين ولتجنب جفافها، وكذلك للأعصاب لتقويتها، مثل فيتامين ب 12، وطلب منها المواد والغذاء الطبيعي للعين والأعصاب.

الأطعمة التي توجد غالبًا في المنزل

لعسل النحل فوائد عظيمة، وبعضها يؤخذ يوميا
يمكن وضع زيت الزيتون على الطعام ويمكن دهنه بتركيبة طبية وتصنيعه كزيت صالح للأكل وحده لما له من تأثير جيد على الصبغة الوراثية

داء الليشمانيات الجلدي

ما هو هذا المرض
ينتج داء الليشمانيات عن طفيليات وحيدة الخلية من جنس الليشمانيا والتي تنتقل عن طريق إناث ذباب الرمل وتتطور في خلايا الجسم المناعية. فقط جزء من الأشخاص المعرضين للطفيلي تظهر عليهم علامات سريرية. تعتمد الأعراض السريرية وشدة المرض على جنس الطفيل واستجابة الشخص المحددة للعدوى.
هناك حوالي 20 نوعًا من داء الليشمانيات الذي يسبب أمراضًا سريرية للإنسان. الأشكال السريرية الرئيسية هي داء الليشمانيات الجلدي وداء الليشمانيات في الأعضاء الداخلية وداء الليشمانيات في الأغشية المخاطية. يوجد في إسرائيل سراية محلية لنوعين من طفيليات الليشمانيا بواسطة أنثى ذباب الرمل والتي تسبب داء الليشمانيات الجلدي الليشمانيات الكبرى والليشمانية المدارية. نوع آخر من الطفيليات، L. infantum، يسبب داء الليشمانيات في الأعضاء الداخلية. ومع ذلك، فإن المسافرين الذين يعيشون في المناطق الاستوائية أو سكان هذه المناطق الذين يأتون إلى إسرائيل قد يحملون داء الليشمانيات الناجم عن طفيليات من أنواع أخرى.

كيف ينتقل المرض الى الانسان

تنتقل طفيليات الليشمانيا إلى البشر عن طريق إناث ذباب الرمل أثناء امتصاص الدم. في إسرائيل، تشارك دورات انتقال طفيليات الليشمانيا في الحيوانات (العوائل) التي تستضيف الطفيلي. في دائرة الانتقال هذه، المعروفة بدورة الانتقال البيولوجي، تكون العدوى البشرية عشوائية. دوائر النقل لأنواع مختلفة من الطفيليات في إسرائيل منفصلة، ولكل دائرة خصائص بيئية فريدة.
ينتج الطفيلي L. major عن ذبابة الرمل لعائلة Phlebotomus papatasi، ومضيفه هم جرذان الرمل والقبرة والجربوع وربما القوارض أيضًا.
ينتقل الليشمانيا المدارية عن طريق ذباب الرمل من النوع P. sergenti و P. arabicus. ومضيفه الرئيسي هو الأرنب الصخري.
ينتقل L. infantum بواسطة ذباب الرمل Larroususius وربما Adlerius ومضيفيهم من الكلاب والأنياب الأخرى.